Сторінка
15
Для батьків ці слова прозвучать як вирок смерті усім їхнім очікуванням та мріям. їх дитина не буде найкращою, її розвиток відставатиме від розвитку ровесників: чи зможе вона ходити, бігати? чи буде говорити? чи зможе ходити до школи і вчитись, Як інші діти? їх дитина не буде найгарнішою: викривлене неконтрольованими рухами обличчя, скуте паралічем тіло . І доля її не та, про яку мріялось: неповносправність, з якою доведеться жити усе життя; чи будуть у неї друзі? своя сім'я? професія? чи знайде вона своє місце у світі, суспільстві? і що з нею буде потім, коли батьки постаріють і уже не зможуть турбуватися про неї, коли вони помруть? . І ця дитина не буде гордістю батьків в очах їх родини, друзів -— багато хто з них сприйме її як «нещасний випадок», про який намагатимуться не згадувати в розмові, а може ще і радити відмовитись від неї, здати в інтернат. Кардинально міняється і доля батьків: тепер вони уже на усе життя «прив'язані» до дитини необхідністю турботи про неї .
Тому проголошення діагнозу стає для батьків немов землетрусом, який руйнує усі вибудувані ними мрії та сподівання, з якими пов'язували вони своє і дитини щастя. Усвідомлення втрати усіх цих мрій призводить багатьох до справжнього емоційного шоку.
Справитися з цією бурею — завдання як сім'ї, так і тих, хто є поруч з нею у цей нелегкий час. Причому справитись якнайшвидше та з найменшими втратами. Це важливо з огляду на багато причин.
По-перше тому, що поки «корабель сім'ї» крутиться на місці в тій бурі, а батьки повністю паралізовані розпачем, поруч чекає на батьківську любов, турботу їхня дитина.Атмосфера родинного затишку і тепла, відчуття, що батьки люблять тебе і радіють тобою, необхідні дитині для росту і розвитку, особливо на першому році життя, не менше, ніж їжа та повітря .
Буря почуттів може засліпити батьківський розум, перешкодити їм прийняти мудрі і вчасні рішення стосовно необхідної дитині медичної допомоги, програми реабілітації.
Можна скільки завгодно ходити від одного професора до іншого в надії, що хтось з них скасує невтішний діагноз, але увесь той час губиться, бо необхідного лікування дитина неотримує . Від питань: «Може це неправда? Хто винен? Чому це сталось саме з нами?» —треба переходити до: «Що треба робити, щоб допомогти дитині? »
Справитися з бурею важливо ще й тому, що в цей період, коли батьки не завжди можуть контролювати свої почуття та ясно мислити, необдумані вчинки, злі слова можуть призвести до сумних наслідків — розпад сім'ї, розрив з близькими родичами, друзями, величезні фінансові витрати на «цілителя», що обіцяє чудесне зцілення; не кажучи уже про справді трагічні — самогубство, відкинення, скривдження дитини .
Що ж може допомогти сім'ї справитися із цією бурею?
Насамперед, звісно, розуміння та підтримка один одного, а також підтримка близьких родичів та друзів. У своїх спогадах батьки підкреслюють, наскільки зворушливо було зустрітись з добрим ставленням до їхньої дитини інших людей. Безумовно, дуже важливу роль на цьому етапі проголошення діагнозу відіграють лікарі. Батьки потребують від лікаря об'єктивної інформації про стан дитини, поданої зрозумілою мовою, вказівок, що робити, щоб допомогти дитині розвиватись, емоційної підтримки. Не менш важливим завданням лікаря є допомогти батькам побачити всю багатогранність дитини, не зосередити увагу лише на її «дефективності».
Ще один фактор, який може допомогти справитись з бурею почуттів — можливість висловити свої почуття близькій людині, другу, кому довіряємо, хто уміє вислухати.
Тому так важливо, щоб члени сім'ї: чоловік, жінка, старші діти могли відкрито говорити про свої почуття одне з одним, а не ховати їх у собі, топити в алкоголі чи в будь-який інший спосіб шукати від них втечі. Тоді розділений біль зближує сім'ю, робить її дружнішою, додає сили кожному . Тоді стихає буря і з'являється довіра, що разом, підтримуючи один одного, мудрістю та любов'ю можна долати усі перешкоди
Коли ж батьки неспроможні змиритися з неповносправністю, вони часто починають покладати надмірні надії на лікарів, сподіваючись, що все можна вилікувати. І тоді починаються незліченні поїздки. Усе це можна зрозуміти. При багатьох формах неповносправності дитина потребує лікування, реабілітації. Але лише за однієї умови — коли підхід до лікування є мудрий і воно здійснюється в інтересах дитини.
Тому кожен раз, вдаючись до якогось методу лікування, важливо чесно запитати себе: «Чому ми це робимо? Чи тому, що цей метод реально допоможе дитині? Чи може тому, щоб позбутись докорів, що нічого не робимо? Чи тому, щоб спокутувати почуття вини, що це через нас дитина неповносправна? Чи тому, що не можемо змиритися з неповносправністю та власним безсиллям подолати її?» Дуже важливо в усьому мати міру. У лікуванні й реабілітації також. Не треба надмірними зусиллями підштовхувати розвиток дитини — ефект може бути протилежний. Дитині треба дати час. їй треба також дати можливість бути дитиною — пустувати, бавитись з іншими дітьми, радіти життю. Не можна перетворювати життя дитини у безперервне лікування та реабілітацію. Тому мудрий підхід до реабілітації передбачає якраз розуміння того, що є найважливіше для дитини, для її розвитку, для її теперішнього і майбутнього щастя.
Супровід сім'ї - один з основних завдань сімейно-центрованих програм. Супровід передбачає насамперед емоційне підтримування, присутність, розуміння. Одним із головних завдань супроводу - підтримати сім'ю, що опиняється у такій несподіваній, незапланованій ситуації, до якої вона ніяк не була підготовлена. Роль фахівців, що супроводжують у тому, щоб допомогти сім'ї зорієнтуватися, де вона і чого потребує, які можливі дороги, щоб допомогти родині свідомо вибрати, якою дорогою вони хочуть йти, а ще й побачити, що дорога є, що хоч дитина є і буде неповносправною, але в неї є майбутнє, і що вони як сім'я мають дорогу, якою сможуть йти до цього майбутнього.
Сім'я як суб'єкт і об'єкт соціально-педагогічного впливу
Потреба концепції сімейно-центрованого супроводу сім'ї з неповносправною дитиною виникає з поняття сім'ї, як системи, як цілості. Сім'я, як система живе за своїми правилами, властивими їй. Кожний член системи настільки пов'язаний з усіма іншими, що при будь-якій зміні у нього самого відбуваються зміни у всій системі.
Народження неповносправної дитини змінює всю сім'ю. То ж як можна (і чи можна взагалі) допомогти дитині, сприймаючи її відокремлено від контексту сім'ї? Адже власне в сім'ї формується особистість дитини. Усвідомлення себе як дитини, а згодом людини з особливими потребами теж відбувається в сім'ї. А тому тільки від сім'ї залежить, чи неповносправна дитина здобуде право бути єдиною і неповторною, чи залишиться інвалідом, потребуючим лише співчуття і жалості. Народження неповносправної дитини не повинно зробити сім'ю неповносправною.
Якщо ми хочемо допомогти неповносправній дитині всебічно розвиватися, долати накладені неповносправністю обмеження, актуалізувати свої здібності й таланти, щоб, урешті-решт змогти прожити максимально повноцінне життя, соціально інтегруватися - ми потребуємо зосередити наші втручання не лише на самій дитині, а на усій її сім'ї. Саме сім'я є основним середовищем життя дитини і від того соціального досвіду, який буде мати дитина в сім'ї, від позиції батьків щодо неповносправності дитини, сприйняття ними її обмежень насамперед залежить формування особистості дитини. А особистість людини - це, як кажуть, її доля .